Het Register Dementiezorg en Ondersteuning als groeimodel

Als onderdeel van het praktijkverbeterprogramma Dementiezorg voor Elkaar zette onderzoeksinstituut Nivel het Register Dementiezorg en Ondersteuning op, in nauwe samenwerking met onder meer het ministerie van VWS, Alzheimer Nederland en Vilans. Anneke Francke, programmaleider bij Nivel, staat stil bij de ontwikkeling van het Register en de mogelijkheden.

Praktijkverbeteringen

‘Het Register stelt landelijke én regionale partijen in staat om te leren van bestaande gegevens over dementiezorg en -ondersteuning, zodat er waar nodig actie kan worden ondernomen om de praktijk te verbeteren. De gegevens over het gebruik van zorg en ondersteuning bij dementie geven inzicht in landelijke trends. Ook zorgt het op termijn voor feedback voor dementienetwerken zodat zij kunnen zien welke praktijkverbeteringen nog nodig zijn. Het mooie van het Register is dat er gebruik wordt gemaakt van data die al routinematig worden vastgelegd in landelijke databases van ziekenhuizen, huisartsen en het CBS. Het Register leidt dus niet tot extra registratiedruk.’

Het Register in een notendop

Het Register Dementiezorg en Ondersteuning geeft beter zicht op het gebruik van zorg en ondersteuning door mensen met dementie. De informatie helpt om het gesprek op gang te brengen over de kwaliteit van de dementiezorg en ondersteuning. Het Register is daardoor dus een hulpmiddel voor het leren en verbeteren op regionaal en landelijk niveau. Het Register maakt gebruik van al beschikbare bronnen met gegevens over zorg en ondersteuning die mensen met dementie gebruiken. Dat heeft geleid tot een fysiek register bij het Centraal Bureau voor de Statistiek, waar in een beveiligde omgeving gegevens uit verschillende bronnen op persoonsniveau aan elkaar zijn gekoppeld. Er zijn inmiddels zes factsheets gepubliceerd over het gebruik van dementiezorg of ondersteuning. Meer informatie: https://dementiezorgvoorelkaar.nl/register.

Crisissituaties

‘Op basis van de gegevens uit het Register worden zowel landelijke als regionale factsheets gemaakt, bijvoorbeeld over langdurige zorg, ziekenhuisopnames, maatschappelijke ondersteuning en contact met de huisarts en de huisartsenpost. In die laatste factsheet viel mij op dat mensen met dementie veel vaker naar de huisartsenpost gaan dan hun leeftijdsgenoten uit de algemene bevolking. Dit wijst erop dat crisissituaties vaker voorkomen bij mensen met dementie: je gaat immers alleen naar een huisartsenpost als er sprake is van acute spoed en je niet kunt wachten tot de volgende werkdag. Ook blijkt dat mensen met dementie vaak vanwege psychische problemen naar de huisartsenpost gaan. Dat kan bijvoorbeeld gaan om agitatie, onrust of agressie. Voor regionale dementienetwerken zouden deze gegevens aanleiding kunnen vormen om na te denken over hoe ze crisissituaties en spoedbezoeken aan een huisartsenpost kunnen voorkomen. Je kunt dan bijvoorbeeld denken aan casemanagers die bij spoedgevallen ook buiten kantooruren bereikbaar zijn.’

Actuele data

‘Ik zie het Register als een groeimodel. De infrastructuur staat als een huis. De volgende uitdaging is om het Register te blijven vullen met nieuwe, actuele data en gegevens uit aanvullende databronnen, bijvoorbeeld die van zorgverzekeraars. Ook moeten we regionale dementienetwerken blijven ondersteunen om de gegevens uit het Register te kunnen interpreteren voor de eigen regio. Dit helpt de netwerken om nóg gerichter het gesprek te voeren over wat er nodig is om de dementiezorg en -ondersteuning nog verder te verbeteren.’

Prof. dr. Anneke Francke is programmaleider Verpleging, Verzorging & Ouderenzorg bij onderzoeksinstituut Nivel en hoogleraar Verpleging en Verzorging in de Laatste Levensfase aan de Vrije Universiteit/Amsterdam UMC

 Tekst: Dieuwke de Boer