Input van regionale dementienetwerken is onmisbaar

Als onderdeel van het praktijkverbeterprogramma Dementiezorg voor Elkaar zette onderzoeksinstituut Nivel het Register Dementiezorg en Ondersteuning op, in nauwe samenwerking met onder meer het ministerie van VWS, Alzheimer Nederland en Vilans. 

In de praktijk

‘Voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is het belangrijk dat het Register Dementiezorg en Ondersteuning zo goed mogelijk kan worden gebruikt in de praktijk. In de eerste plaats kunnen veldpartijen in de regio, zoals dementienetwerken, de gegevens uit het Register gebruiken om te reflecteren op hoe de dementiezorg en -ondersteuning het beste kan worden georganiseerd in de eigen regio. Ten tweede levert het Register relevante beleidsinformatie. Niet alleen voor ons als ministerie, maar ook voor alle andere partijen in Nederland die zich bezighouden met de zorg en ondersteuning aan mensen met dementie.’

Het Register in een notendop

Het Register Dementiezorg en Ondersteuning geeft beter zicht op het gebruik van zorg en ondersteuning door mensen met dementie. De informatie helpt om het gesprek op gang te brengen over de kwaliteit van de dementiezorg en ondersteuning. Het Register is daardoor dus een hulpmiddel voor het leren en verbeteren op regionaal en landelijk niveau. Het Register maakt gebruik van al beschikbare bronnen met gegevens over zorg en ondersteuning die mensen met dementie gebruiken. Dat heeft geleid tot een fysiek register bij het Centraal Bureau voor de Statistiek, waar in een beveiligde omgeving gegevens uit verschillende bronnen op persoonsniveau aan elkaar zijn gekoppeld. Er zijn inmiddels zes factsheets gepubliceerd over het gebruik van dementiezorg of ondersteuning. Meer informatie: https://dementiezorgvoorelkaar.nl/register.

Mooie basis

‘Het is een mooie prestatie dat er nu een mooie basis voor het Register ligt. We kunnen deze basis de komende jaren verder uitbouwen met actuele en aanvullende gegevens die relevant zijn voor de dagelijkse praktijk. Toch heb ik ook mijn zorgen. We gaan er namelijk vanuit dat er op dit moment in Nederland ongeveer 270.000 mensen met dementie zijn. Op basis van de gegevens uit het Register hebben we momenteel zo’n 180.000 mensen in beeld. Dat betekent dat we geen zicht hebben op een derde van het totale aantal mensen met dementie. Ik vind die witte vlek zorgelijk en hoop dat we de overige 90.000 mensen met dementie in Nederland ook snel in beeld kunnen krijgen.’

Ingewikkelde zoektocht

‘Een andere wens voor de toekomst is om op basis van de cijfers uit het Register iets te kunnen zeggen over de ervaren kwaliteit van dementiezorg en -ondersteuning. Ik heb het dan over de kwaliteit van zorg en ondersteuning die zowel mensen met dementie en hun naasten als de professionals ervaren. Het voornaamste doel van het Register is om relevante informatie over de dementiezorg en -ondersteuning te bieden, op basis waarvan deze zorg en ondersteuning kan worden verbeterd. Harde cijfers over het aantal mensen met dementie, zoals medicijngebruik, het gebruik van dagopvang en het aantal ziekenhuisopnames zijn belangrijk, maar ook de ‘zachtere’ cijfers over hoe men de geboden zorg en ondersteuning ervaart is erg relevant voor de praktijk. Op welke manier deze gegevens het beste in het Register kunnen worden verwerkt, is een ingewikkelde zoektocht waar we de regionale dementienetwerken nauw bij zullen betrekken. Een Register levert namelijk alleen interessante informatie op als je er gegevens in stopt waar de dagelijkse praktijk echt iets mee kan. Dat maakt de input van de regionale dementienetwerken onmisbaar.’

Aloys Kersten werkt bij de Directie Langdurige Zorg bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)

 Tekst: Dieuwke de Boer