PCA: ‘Lezen en schrijven lukt niet meer, maar lopen kan ik goed’

‘Deze vorm dementie, snapt nog niemand. Ze weten niet wat er allemaal in mijn hoofd gebeurt. De dementie komt onverwacht, elke dag weer.’ Wil (61) heeft Posterieure Corticale Atrofie (PCA). Om meer bekendheid te geven aan deze ziekte en de gevolgen sprak DvE-adviseur Marjolein de Meijer met Wil en haar casemanager Joke.

‘Vanochtend nog: mijn hulp legt mijn kleding klaar. Ik zeg tegen haar: “er ligt geen onderbroek bij.” Ze kijkt me aan zegt: “wat zou dit dan zijn?”. Het wordt steeds erger. Wat ik verschrikkelijk vind, is dat ik mensen niet herken. Maar het is onderdeel van de dementie,’ vertelt Wil.

Eerste signalen van dementie

Wil werkte jaren als afdelingshoofd verkoop bij Akzo. Werken was haar lust en haar leven. Nadat er veranderingen op haar werk kwamen en Wil op een andere afdeling terecht kwam, brak een moeilijke tijd aan. Ze was toen 58 jaar. Inwerken lukte niet en ze kon niet overweg met haar nieuwe collega’s. Haar omgeving dacht aan een depressie of overspannenheid. Ook Wil zelf. ‘Ik dacht ik heb gewoon veel te veel gewerkt en ik baalde van de veranderingen op mijn werk.’ Ook thuis ging het moeilijker. ‘Een keer kreeg ik mijn dekbed niet in de hoes. Meer dan een uur was ik bezig. Ook dat verweet ik aan vermoeidheid. Tegen mijn hulp destijds zei ik: “Wil jij dat doen, want ik krijg zo last van mijn rug?” Soms kreeg ik mijn jas niet dicht, maar die hield ik gewoon dicht als het koud was.’ Haar familie zag wel dat ze soms vreemd deed, maar legden de link met spanningen op haar werk en dachten niet aan dementie.

Diagnose Posterieure Corticale Atrofie 

De route tot diagnose startte bij de opticien. ‘Ik zag dingen niet goed. Ook niet met een andere brilsterkte. De opticien hield een blad voor me en vroeg dat te lezen. Ik zei: ‘ik zie dat blaadje niet eens’. Hij verwees me verder naar het Beatrixziekenhuis en daar constateerden ze dat het PCA was.’ Vervolgens kwam Wil terecht in het VUmc in Amsterdam. Op verzoek van meerdere patiënten organiseerden zij een aantal avonden. ‘Hier had ik heel veel steun aan. Het was een feest der herkenning. De eerste begon te vertellen: slecht zien, dagelijkse handelingen die niet meer lukken en niemand die snapt wat er aan de hand is. Dat is mijn verhaal! Je praat met mensen die het snappen. Zelf ben ik er vanaf het begin heel open over geweest. Het is dementie punt. Soms vragen mensen waarom ik dit vertel. Ik vind het opvallend, hoe beladen het voor veel mensen is.’

Niet meer lezen en schrijven

Wil vertelt hoe haar leven op zijn kop staat. ‘Zelfstandig kan ik eigenlijk bijna niets meer doen, terwijl ik altijd op mezelf ben geweest. Bij alles wat je doet, komen handelingen kijken. Dat is het grootste probleem. Lezen en schrijven lukt niet meer. Lopen kan ik goed, maar ik zie de werkelijkheid anders waardoor ik buitenshuis altijd begeleiding nodig heb. Regelmatig wandel ik met een maatje. Eigenlijk ben ik zelden alleen. Mijn buren, familie, vrienden en oud collega’s komen regelmatig langs en dan gaan we er op uit.’

“In het VUmc in Amsterdam ontmoette ik lotgenoten. Hier had ik heel veel steun aan. Het was een feest der herkenning.”

Start casemanagement

De neuroloog schakelde casemanager Joke in met als doel mee te kijken om het gezamenlijk zo lang mogelijk thuis te organiseren. Joke: ‘Voor mij was deze vorm van dementie ook vrij onbekend terwijl ik al 14 jaar met mensen met dementie werk. Samen keken we welke hulp Wil nodig heeft. Zo schakelde ik een ergotherapeut in om de mogelijkheid van hulpmiddelen te verkennen. Tevens zocht ik contact met de familie van Wil. Ook om hun vragen te beantwoorden. In het begin wilde Wil vooral contact met lotgenoten. Dat is hier in de buurt niet en via een forum werkte dit niet. Zoals Wil vertelde heeft het VU-ziekenhuis dit goed opgepakt door speciale avonden te organiseren.’

Familie en vrienden helpen mee

‘Bijna tegelijkertijd zeiden we tegen elkaar dat er dagelijks toch extra hulp nodig was. Toen schakelde ik de thuiszorg in. Wil heeft een groot netwerk om zich heen van familie en vrienden die haar elke dag helpen. Haar broer doet de boodschappen. Haar oudste zus regelt de financiën en elke week zwemmen ze samen. Anders was het toch een ander verhaal.’

Een wereld te winnen

Joke: ‘Werk en uitkeringen zijn vaak een heel gedoe bij jonge mensen met dementie. Ook hulp vanuit de Wmo organiseren loopt niet altijd soepel. Al die schotten in de financiering vind ik als casemanager heel storend. Hierdoor duurt het soms ook veel te lang, terwijl ik denk: de hulp is nu nodig, ik vraag het toch niet voor niks? Zeker bij complexe situaties frustreert dat en kost het me erg veel tijd. Ik werk in veel verschillende gemeenten en het is overal ook net iets anders.’

‘Graag besteed ik ook meer tijd aan het uitbreiden van mijn netwerk, maar door de drukte van alledag schiet dat er wel bij in. Iets wat niet bij Wil speelt, maar wat ik welk vaak tegenkom is de beperkte ondersteuning aan kinderen van jonge mensen met dementie. Dat kan echt beter vind ik. Wellicht dat de Alzheimercafés hierin iets kunnen betekenen. Tot slot wil ik benoemen dat ik de ontmoetingscentra in de wijk in opkomst zie. Dat is een mooi begin, maar de openingstijden zijn vaak beperkt waardoor het nog te weinig mogelijkheid biedt voor echte ondersteuning voor jonge mensen met dementie.’

“Mij krijgen ze niet zomaar klein. Ik wacht niet af. Alles wat ik zelf kan, doe ik zelf en anders vraag ik hulp. Nog niemand heeft tegen me gezegd, dat doe ik niet.”

Doorgaan met leven

Joke en Wil spraken ook met elkaar over de toekomst. Gemiddeld komt Joke eens in de twee maanden langs, maar als er iets is, staat Joke de volgende dag op de stoep. Wil: ‘De toekomst zie ik niet rooskleurig in. Er komt een moment dat ik hier niet meer kan wonen. Zolang het gaat, maak ik me niet druk. Veranderen kan ik het toch niet, maar ik hoop niet dat ik 100 jaar word. Levensmoe ben ik zeker niet, ik geniet nog te veel van het leven. Als het allemaal niet meer gaat, wil ik dat niet te lang meemaken.’

Joke vult aan: ‘Dat vind ik mooi te zien bij Wil en haar familie. Jullie houden niet op met leven of zo. Natuurlijk zijn er dips en het is zeker niet eenvoudig, maar ik vind het uniek te zien hoe zij met de situatie omgaan.’

Openheid over dementie cruciaal

De mogelijkheden voor een zinvolle daginvulling zijn beperkt voor jonge mensen met dementie. ‘Ik vind het belangrijk om te zien wat nog wel kan. Neem de mensen met dementie gewoon mee op pad. Waak ervoor om niet te beschermend te zijn. Zeker als iemand ziekte-inzicht heeft zoals Wil. Cruciaal is openheid over de dementie.

Netwerkversterking: wees creatief

Informeer het netwerk en als dat beperkt is, bekijk op tijd hoe je dat kan uitbreiden. Zo deed ik samen met iemand van MEE netwerkversterking bij een cliënt. Durf buiten de gebaande paden te gaan en wees creatief. Het is vaak een zoektocht, elke keer opnieuw. Als casemanager doe ik het niet alleen, ik heb de regie, maar betrek anderen er ook bij: van medisch specialisten tot vrijwilligers in de buurt.’

‘Mij krijgen ze niet zomaar klein. Ik wacht niet af. Alles wat ik zelf kan, doe ik zelf en anders vraag ik hulp. Nog niemand heeft tegen me gezegd, dat doe ik niet,’ aldus Wil.

Ketenzorg Dementie Waardenland

Dementiezorg voor Elkaar is betrokken bij  Ketenzorg Dementie Waardenland. Een aantal casemanagers uit de keten begeleiden jonge mensen met dementie. Wil is een van hen.  Lees ook: FTD: ‘De koelkast lag vol kaas, terwijl ze de koffie elke keer vergat’