Monitoren met het Register

Wat kun je (al) wel en niet met het Register om kwaliteitsverbetering te monitoren? Vraag en antwoord.

• Wat is  het Register?
• Uit welke bronnen put het Register?
• Hoe vaak worden gegevens in het Register geactualiseerd?
• Waar kan ik informatie vinden over (data uit) het Register?
• Wat kunnen we op dit moment concreet met de resultaten uit het Register bij het monitoren van kwaliteitsverbetering in de dementienetwerken?
• Wat kan er (nog) niet met (resultaten uit) het Register bij het monitoren van kwaliteitsverbetering in de dementienetwerken?
• Wat is de ambitie bij het monitoren van kwaliteitsverbetering in de dementienetwerken?
• Wat is de relatie tussen de Zorgstandaard en het Register bij het monitoren van kwaliteitsverbetering van regionale dementiezorg? 

Wat is  het Register?

Het Register is een informatiebron die inzicht geeft in het gebruik van zorg en ondersteuning door mensen met dementie en hun inwonende partners. De gegevens uit het Register hebben als doel om op landelijk en regionaal niveau de dialoog op gang te brengen over de kwaliteit van zorg en ondersteuning aan mensen met dementie. Kortom: een hulpmiddel voor het leren en verbeteren op regionaal en landelijk niveau. Het Register maakt gebruik van bestaande gegevens waardoor geen extra registratielast ontstaat. Gegevens uit het Register zijn niet voor iedereen toegankelijk. De thematische factsheets die op basis van data uit het Register worden gepubliceerd zijn daarentegen wel voor iedereen inzichtelijk.

Uit welke bronnen put het Register?

Gegevens die professionals en zorgorganisaties nu al routinematig in de dagelijkse praktijk registreren, komen vaak terecht in bestaande landelijke bronnen, die in het kader van het Register gebruikt kunnen worden. Hierbij valt onder meer te denken aan gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en NIVEL zorgregistraties.

Hoe vaak worden gegevens in het Register geactualiseerd?

Jaarlijks worden thematische factsheets met landelijke cijfers op het niveau van de zorgkantoorregio’s gepubliceerd. Bij de interpretatie van de gegevens moet wel rekening worden gehouden met hoe oud de cijfers zijn. In de factsheet over achtergrondkenmerken van mensen met dementie die in 2020 is gepubliceerd zijn bijvoorbeeld cijfers uit 2017 verwerkt.

Waar kan ik informatie vinden over (data uit) het Register?

De factsheets zijn vindbaar op de websites van Dementiezorg voor Elkaar, het Nivel en op de website van Alzheimer Nederland (voor en overzicht, klik hier). Meer informatie over het Register is ook in een Nivel-rapport te vinden). Bij een vervolg van het Register is de ambitie om ook alle dementienetwerken jaarlijks te voorzien van een standaard factsheet specifiek voor hun netwerk.

Wat kunnen we op dit moment concreet met de resultaten uit het Register bij het monitoren van kwaliteitsverbetering in de dementienetwerken?

Momenteel is er in het Register informatie te vinden over mensen met dementie in het kader van: ziekenhuisopnamen, huisartsenzorg, langdurige zorg, medicatiegebruik en Wmo-voorzieningen. Een pilot met zes dementienetwerken heeft inzicht gegeven in de ervaringen, wensen en behoeften van netwerkcoördinatoren bij het gebruik van informatie uit het Register voor leren en verbeteren. Uit de pilot bleek onder andere dat data als onderbouwing gebruikt kan worden voor de implementatie van de Zorgstandaard en dat data uit het Register geschikt is om in gesprek te gaan binnen het netwerk. De resultaten uit het Register zijn dus met name op de langere termijn relevant en bruikbaar.

Wat kan er (nog) niet met (resultaten uit) het Register bij het monitoren van kwaliteitsverbetering in de dementienetwerken?

Het Register maakt gebruik van reeds bestaande en wat oudere data. Hoewel dit ervoor zorgt dat er niet extra geregistreerd hoeft te worden, maakt dat het Register ook afhankelijk van wat er al aan informatie ligt. Op termijn zou het register op regionaal niveau inzicht moeten kunnen geven, en soms op een nog kleiner niveau. Een voorbeeld van een regio is dat die het inzicht heeft opgedaan dat door de vergrijzing in verschillende delen van de regio, de stress op casemanagement dementie wachtlijsten nu in de randgemeenten ligt, maar over 10 jaar verschuift naar de stad en afneemt in de randgemeenten. Dit bepaalt mede waar zij welke projecten met welke partners starten.

Wat is de ambitie bij het monitoren van kwaliteitsverbetering in de dementienetwerken?

We kunnen al best veel met de resultaten uit het Register, maar tegelijkertijd is het een basis die zich de komende jaren moet doorontwikkelen  om aan te sluiten bij de behoeften uit de praktijk. De ambitie is dan ook dat het Register iets structureels en blijvends is. Verder is de ambitie om zoveel mogelijk gebruik te maken van bestaande data. Een aantal speerpunten voor de komende jaren:​

• Zorgen dat ook gegevens over wijkverpleging toegevoegd worden aan het Register.
• Verkennen hoe ook gegevens over casemanagement toegevoegd kunnen worden.
• Verkennen hoe meer gegevens toegevoegd kunnen worden die aansluiten op de kwaliteitsindicatoren en aanbevelingen uit de Zorgstandaard. Hiervoor moeten mogelijk een aantal aanvullende gegevens standaard geregistreerd worden.
• Ondersteuning bieden aan dementienetwerken om de informatie uit het Register ook echt te kunnen gebruiken om regionaal te leren en verbeteren.​

Wat is de relatie tussen de Zorgstandaard en het Register bij het monitoren van kwaliteitsverbetering van regionale dementiezorg? 

De Zorgstandaard inclusief aanbevelingen zijn het uitgangspunt voor goede zorg voor mensen met dementie. De kwaliteitsindicatoren zijn bedoeld om de kwaliteit van zorg te monitoren. Om de kwaliteitsindicatoren van de Zorgstandaard te kunnen berekenen kan data uit het Register geraadpleegd worden. Vooralsnog levert het Register informatie voor één van de kwaliteitsindicatoren van de Zorgstandaard, namelijk:​ het percentage personen met de diagnose dementie met een Wlz-indicatie voor verhuizing naar een verpleeghuis die binnen zes weken na het stellen van de indicatie geplaatst wordt.

Kortom, het Register is een hulpmiddel om kwaliteitsverbeteringen in de regionale en landelijke dementiezorg te monitoren. Bij de doorontwikkeling van het Register is een van de ambities om te zorgen dat er steeds meer informatie via het Register beschikbaar komt om de kwaliteitsindicatoren uit de Zorgstandaard mee te kunnen berekenen.