Dementie is een aandoening die uiteindelijk tot overlijden leidt. Het is belangrijk om tijdig na te denken over de wensen rondom overlijden, zowel voor de persoon met dementie als voor diens naasten. Tijdens het webinar ‘De laatste levensfase bij dementie’ op 29 oktober 2020 stond het gesprek aangaan over de laatste levensfase centraal.

In gesprek over het einde

Karlijn Kwint, programmaleider van Dementiezorg voor Elkaar en voorheen geestelijk verzorger, vertelde tijdens het webinar meer over het voeren van het gesprek over het levenseinde en wat de invloed is van eigen opvattingen op goed sterven op dit gesprek. ‘Als je in gesprek gaat met een ander over het goede sterven, wat je zou willen met jouw levenseinde, zie je dat jouw eigen opvattingen en emoties van invloed zijn op dat gesprek. Dus het is goed om daar bewust van te zijn, want het hoeft niet zo te zijn dat dat voor de ander ook zo is.’ Daarnaast stond zij stil bij de verschillende perspectieven: van zowel de stervende zelf, als de betrokken professionals, familie en mantelzorgers. ‘Stel je voor je hebt de rol van partner, dan kan het soms lastig zijn om moeilijke gesprekken aan te gaan. Maar een kleinkind heeft bijvoorbeeld vaak de vrijheid om net even andere vragen te stellen. Zo kun je dat ook zien met een zorgverlener: als jij zegt tegen je partner ‘het zou goed voor je zijn om vandaag eens een wandelingetje te maken’, dan zegt de partner misschien ‘ja, prima’ maar doet hij/zij het niet. Maar als de dokter het zegt, dan heeft het een andere lading. Dus vanuit welke rol je een gesprek voert, is van belang om mee te nemen.’

‘Dit vraagt zoveel, dit moeten we met zijn allen doen’

Aansluitend op het verhaal van Kwint vertellen Corry en Erik over hun ervaringen met het voeren van gesprekken over het levenseinde. Hun man en vader, leraar Nederlands en fervent organist Dick, kreeg in 2013 de diagnose dementie. Vanaf het eerste bezoek aan de huisarts is de familie, bestaande uit ouders Dick en Corry en drie kinderen, maandelijks bij elkaar gekomen. ‘Wat heel erg geholpen heeft, is dat we hier vroeg mee zijn begonnen. Voor de diagnose dementie waren we al bij elkaar gekomen, en toen de diagnose kwam zijn we daarmee doorgegaan. Uiteindelijk was er zoveel te regelen dat we dat al die jaren zijn blijven doen. Waarom dat geholpen heeft? Moeilijke gesprekken kunnen over verschillende dingen gaan, over dagbesteding voor je vader bijvoorbeeld of over iemand die komt helpen met wassen. Dit vroegtijdig doen, helpt. Het is iedere keer een stapje inleveren en iedere keer is dat even slikken. Maar al die stappen samen nemen betekent dat je met elkaar oefening krijgt in het gesprek. Het is niet zo dat mijn moeder, mijn zussen en ik over alles direct hetzelfde dachten. Door dit samen en op tijd te doen, hebben we de tijd gehad om deze gesprekken te voeren en te weten waar we staan en wie wat belangrijk vindt. En, heel belangrijk, mijn vader was in het begin nog niet zo dement dat hij geen zeggenschap meer had, dus we konden hem betrekken bij gesprek en meekrijgen wat hij belangrijk vond bij de keuzes die er te maken waren’, aldus Erik. Hoe is het om zo’n gesprek te voeren, terwijl je zelf verdrietig bent? Corry: ‘Ik moest heel rustig blijven, en als ik het gesprek aanging heb ik hem nooit iets verweten. Dat kan je natuurlijk ook niet. En je moet geduldig blijven. Dat heeft me goed geholpen.’

‘Je bent iedere dag afscheid aan het nemen van hoe iemand in het leven heeft gestaan, van wat iemand kon.’

Contact blijven houden

Hoe is het de familie gelukt om de aansluiting, tot aan het einde toe, met Dick te blijven houden? Corry: ‘Ik ging dagelijks naar hem toe en behandelde hem alsof hij nog thuis woonde, ik vertelde hem altijd alles. Ik heb gemerkt dat Dick dat heel erg prettig vond. En ik heb veel muziek gedraaid, dat was een deel van zijn leven. Je moet geduldig blijven en hem als een volwaardig iemand blijven zien, dat is heel belangrijk’. Erik reageert: ‘Dat laatste wat mijn moeder zegt is inderdaad heel erg belangrijk en dat is niet altijd even makkelijk. Op het moment dat je vader echt wezenloos in een stoel zit en je lijkt soms helemaal niks terug te krijgen aan contact, dan is het lastig om dat gesprek te blijven voeren. Dan zat je dingen te vertellen over wat je gedaan had, dingen waarvan je wist dat hij dat vroeger hartstikke interessant vond, en dat komt dan helemaal niet aan. Maar, als dat dan wel blijft doen, krijg je soms toch een reactie. Muziek en gedichten hielpen wel heel erg, als je gedichten die hij kende las, dan kon hij soms ineens vanuit het niets zeggen: ‘mooi hè?’. En dat had hij ook bij muziek, daar kwam je altijd wel mee binnen. Op de één of andere manier raakte hem dat tot het einde toe. En dan kon je altijd nog wel, soms heel oppervlakkig, reactie bij hem zien en dan wist je dat je even contact met hem had gemaakt’.

Bekijk het webinar

Benieuwd naar het gehele verhaal van programmaleider Karlijn Kwint en mantelzorgers Corry en Erik? Het webinar is terug te kijken via deze link.

Lees meer

• Lees het Kennisdossier Proactieve zorgplanning
• Lees het Kennisdossier Stervensfase en nazorg