‘Ik ben zijn veilige haven: zijn stuur, zijn gas en zijn handrem’

Marjolein de Meijer is als adviseur betrokken bij Ketenzorg Dementie Waardenland. Enkele casemanagers uit de keten begeleiden jonge mensen met dementie. Een van hen is Peter. Peter heeft Fronto-temporale Dementie (FTD). Om meer bekendheid te geven aan deze ziekte en haar gevolgen sprak Marjolein met zijn partner Jeanet Mulder.

Thuis in Hendrik Ido Ambacht vertelt Jeanet haar verhaal. Sinds 3,5 jaar hebben Peter (50) en zij (51) een relatie met elkaar. Jeanet heeft multiple sclerose (MS). Toen ze elkaar net leerden kennen kreeg ze de diagnose borstkanker. ‘Peter bracht zoveel liefde in mijn leven. Ik had veel steun aan hem. Wat kan een vrouw nog meer wensen?’

Peter en Jeanet hadden veel raakvlakken. Beiden waren gescheiden en beiden waren hun baan verloren. Jeanet raakte haar baan kwijt door haar ziekte MS en Peter door de crisis in de bouw.  ‘Het voelde meteen heel vertrouwd. Ik ging door het medische proces vanwege mijn borstkanker en Peter was er altijd voor mij. Wel viel het me op dat hij erg passief was. Ik dacht dat het met de situatie te maken had, ik weet wat het is om te scheiden en je baan te verliezen. Zelf was ik verdrietig, maar Peter zei altijd: ‘Ik vind het erg, maar ik ben erg happy.’

Het solliciteren viel Peter zwaar. Bij het schrijven van een motivatiebrief typte hij ‘ik wil werken’. Verder kwam hij niet. ‘Ik dacht er klopt toch iets niet, maar de mensen om hem heen die Peter al langer kenden dachten toch dat het door de werkeloosheid kwam. En Peter miste zijn kinderen. Hij heeft een zoon van nu 16 jaar en een dochter van 20 jaar.’

Verkoop eigen huis

Peter had een mooi vrijstaand huis, dat hij helemaal verbouwd had. ‘Het is dat ik de foto’s heb gezien, maar ik herkende de man niet die zo handig was. Als hij een spijker in de muur moest slaan, vroeg hij aan mij: hoe moet ik dat doen dan? Ook zijn sollicitaties schreef ik op den duur zelf. Hij was niet meer gemotiveerd na vele afwijzingen. Dat begreep ik, maar dat heeft ons lang op het verkeerde been gezet.’ Het einde van de WW-periode kwam in zicht. Jeanet probeerde met Peter te praten over de financiële gevolgen daarvan: ‘Als je geen inkomen meer hebt, hoe ga je je huis dan betalen?’ Peter maakte zich geen zorgen. ‘Ik ben happy’, zei hij dan.

‘Samen met een buurman met wie Peter veel contact had en een financieel raadsman, hebben we voor Peter inzichtelijk gemaakt: dit heb je, dit kost het en dan het houdt het op. Dat was heel moeilijk voor mij, maar ik wilde voorkomen dat het huis een galg werd. ‘Okay, ik verkoop het huis’, zei hij. Direct trok hij zijn jas aan en vertrok naar de makelaar. Binnen drie dagen was het huis verkocht. De rest van de verkoop heb ik geregeld. Hij reageerde emotieloos bij het ondertekenen van het koopcontract. Bij mij liepen de tranen over mijn wangen. Bij elk zwaar gesprek zocht hij iets gezelligs. Tijdens de onderhandelingen vroeg hij ‘wie wil er een biertje?’ Of ‘heb je gisteren ook naar het voetbal gekeken?’ Het sloeg vaak nergens op.’

Verwijzing praktijkondersteuner GGZ

De vreemde reactie van Peter tijdens de verkoop van zijn huis was de aanleiding voor Jeanet om contact met de huisarts van Peter te leggen. Zelf vond Peter dat alles goed ging. ‘Ik ben helemaal happy’, vertelde hij de huisarts. Ze kregen een verwijzing voor de praktijkondersteuner GGZ. Jeanet uitte haar zorgen, maar daar kon de praktijkondersteuner niets mee. Volgens Peter was er immers niets aan de hand. Ook niet toen Jeanet vertelde hoe Peter zich in het verkeer gedroeg. Peter heeft een zachtaardig karakter, maar reageerde steeds feller in het verkeer. Jeanet legt me uit: ‘Peter doet alles volgens het boekje. Zeker in het verkeer. Je steekt je hand uit, je doet je licht aan als het donker is. Hij reageerde steeds feller als andere mensen zich niet gedroegen zoals het volgens Peter hoorde. Ik zei dan “doe toch normaal man!” Het verkeer was echt een drama.’

Voor elkaar

‘Na de verkoop van het huis stond voor ons vast, dat we samen verder wilden. Peter trok bij mij in, ik had mijn appartement nog aangehouden. Ik vond dat we het een en ander moesten gaan vastleggen. We hebben allebei kinderen. Peter wilde niet meer trouwen en we gingen voor geregistreerd partnerschap. Diezelfde maand kreeg Peter ineens werk. De vlag ging uit, zou het tij dan eindelijk keren? Het was een doorstart op alle fronten.’ Na een week werd Peter ontslagen. Hij begreep er niets van want hij had erg zijn best gedaan. Vroeger had Peter een goede baan in de bouw en hij dacht weer hetzelfde te gaan doen. De broer van Peter informeerde bij het bedrijf en kreeg te horen ‘het is hier geen sociale werkplaats’.

Diagnose FTD

Peter werd nog passiever. Hij tenniste, maar verder deed hij weinig. Jeanet stimuleerde hem te blijven solliciteren. ‘Ineens viel hij na de tennis in slaap achter de computer. ‘Ik ben zo moe, ik moet naar mijn kotje.’ Dat viel slecht bij mij. Ze komen het werk niet naar je bed brengen. Maar ik maakte me ook erg zorgen. Zelf heb ik altijd op een PG-afdeling gewerkt. Peter kwam niet uit zijn woorden. Elke groente noemde hij wortelen of dan zei hij ‘wat loopt die kat toch te blaffen, joh!’. Ik dacht dat hij een TIA had gehad. Ik kreeg Peter zo ver om mee naar de huisarts te gaan. Een andere huisarts deze keer. Ik vertelde over zijn gedrag in het verkeer en dat hij woorden verkeerd gebruikte. Deze huisarts reageerde: “Ik denk dat jij maar eens door de scan moet, Peter.” – ‘Oké dan’, zei hij.’

Op verschillende testen, zoals ruimtelijk inzicht, klok kijken en geheugentesten, scoorde Peter goed. De scan liet echter iets anders zien. ‘Een mooi rond bloemkooltje verwacht je te zien, maar ik zag allemaal zwarte vlekken. De neuroloog zag mijn blik en deelde ons mee dat het met hoge waarschijnlijkheid om Fronto-temporale Dementie ging. Zijn zus en ik waren compleet de weg kwijt. Peter vroeg: ‘wie wil je er nog een bak koffie?’ Dat is nu iets meer dan een jaar geleden. Peter was toen 49 jaar. ‘

Boze buitenwereld

‘Deze dingen gebeuren door zijn ziekte. Ik bescherm hem door kaders te stellen.’ Zo bezoekt Peter elke zaterdag een voetbalwedstrijd. Zijn broer gaat met hem mee naar de uitwedstrijden en thuis gaat hij zelf. Geen alcohol en op een vast tijdstip verwacht Jeanet hem thuis. Zelf heeft Peter daarin geen grenzen. ‘Hij heeft rust, reinheid en regelmaat nodig. Ik heb een vangnet om hem heen gecreëerd om hem te behoeden voor missstappen. Ik wil gewoon het beste voor Peter. Deze ziekte is misleidend. Zo kan hij perfect een half uur autorijden. Alle handelingen kan hij netjes uitvoeren, maar als er iets gebeurt dan kan hij zich niet beheersen. De grens van verantwoord reageren in het verkeer is vervaagd. Sinds kort neemt hij medicatie om de pieken af te vlakken en te zorgen dat hij niet door alles wordt getriggerd. Zo werd Peter laatst heel boos omdat iemand zijn autoraam hier op de parkeerplaats open had laten staan. Een ander opvallend ding van hem is: handen wassen. Soms wel 12 keer per uur, die handeling maakt hem rustig. ‘

Je bent nooit vrij

Peter bezoekt drie dagen een zorgboerderij in de buurt. ‘Als Peter naar de zorgboerderij is, doe ik soms helemaal niets. De rest van de tijd ben ik continu alert: ik moet hem sturen, aansturen en afremmen. Bij het boodschappen doen praat hij steeds tegen vreemde mensen: ‘Wat heb je daar in je mandje? Oh mevrouw Dove is lekker dat gebruik ik ook graag. En die koekjes zien er ook lekker uit.’ Of als ik in de auto rijd geeft hij doorlopend commentaar: ‘Jeanet, het is rood. Kijk uit, een fietser daar. Rijd je niet te hard? Heb je die voetganger gezien? Waarom ga je hier rechts? Heb je je lichten aan?’ Het frustreert me soms, maar ik weet: het wordt erger. Hoe lang houd ik het vol? Je verlegt je grenzen. Niemand weet hoe zwaar het is. Door de zorgboerderij heb ik contact met een andere vrouw. We appen elkaar veel. Aan een half woord hebben we genoeg, we begrijpen elkaar. Het is elke minuut van de dag. Je bent nooit vrij.’

Onze bubbel is onze bubbel

‘Ik ben zijn maatje en zijn veilige haven, maar ook zijn stuur, gas en handrem. Ik kijk niet vooruit. Ik kijk niet in de toekomst, dat kan niet meer. Hij gaat nu drie dagen naar de dagbesteding, maar er komt een 4e, een 5e, een 6e en een 7e dag. Die eerste dag was zo moeilijk. Het is loslaten. Herinneringen maak je nu. Voor dat je het weet is er geen later meer. We leven in onze eigen bubbel. Zolang het onze bubbel is, gaat het prima, maar het is onze bubbel. Daar houd ik me zo lang mogelijk aan vast. Hoe zwaar het ook is: als het goed is voor Peter, is het ook goed voor mij.’

Wal en schip

Peter ontvangt geen uitkering. Het is niet aan te tonen of zijn gedrag van invloed is geweest op zijn ontslag destijds. Wel is het nu een reden waardoor het niet lukt te werken. ‘Doordat je bij Fronto-temporale Dementie geen ziektebesef hebt, snapte Peter niet waarom hij niet werd aangenomen. Peter komt niet in aanmerking voor een uitkering, terwijl hij gewoon afgekeurd zou moeten worden.’ De regelingen van het UWV gelden alleen als je ziek wordt als je een baan hebt of een WW – uitkering ontvangt. Maar niet met terugwerkende kracht, zo kom je tussen wal en schip terecht. ‘We hebben een proces overwogen, maar deskundigen raadden het ons af omdat je het niet volledig kan bewijzen.’

Regel het!

Jeanet wil anderen in soortgelijke situatie meegeven hoe belangrijk het is om alles goed te regelen. ‘Zodra je de diagnose krijgt, moet je dingen gaan regelen en vastleggen: een testament en een levenstestament. Het gaat niet alleen om behandelplicht, maar ook op een behandelstop of behandelbeperking op een gegeven moment. Kort na de diagnose hebben we een hele middag bij een notaris gezeten. Ze heeft Peter op allerlei manier bevraagd om een goed beeld te krijgen hoe hij in het leven staat. Op dat moment kon hij dat nog goed verwoorden. We hebben gepraat over hoe lang ga je door met behandelen. Reanimeren, wat doet dat met je hersenen of wat doen als je niet meer wil of kan eten? De notaris heeft dit voor hem vastgelegd. Daarna hebben het levenstestament besproken met zijn broer. Dat is heel moeilijk, maar het is goed dat het is geregeld. Voor je het weet ben je te laat en kom je in een schimmig gebied met veel verschillende meningen, behalve van diegene om wie het gaat.’

Ondersteuning

Dementiezorg voor Elkaar ondersteunt Ketenzorg Dementie Waardenland (Het Spectrum, Swinhove Groep, Het Parkhuis, Aafje en Rivas Zorggroep) met hun ondersteuningsaanvraag:

‘Wij willen de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie verbeteren. Het zwaartepunt ligt op goede informatie en duidelijkheid waar jonge mensen met dementie met welke ondersteuningsvraag terecht kunnen. We willen beter inzicht in het verloop van de diagnose en wie in de regio wat daarin kan betekenen. Daarnaast zetten we in op deskundigheidsbevordering van casemanagers. Bij deze opgaven kunnen we ondersteuning gebruiken.’

Over Marjolein de Meijer

Marjolein de Meijer is adviseur bij Vilans en in die rol betrokken bij het programma Dementiezorg voor Elkaar. Samen met samenwerkingspartners, cliënten en mantelzorgers streeft zij naar optimale kwaliteit van leven en zorg. Daarnaast heeft ze een passie voor verhalen en drijfveren van mensen. Hier maakt ze gebruik van om kennis met elkaar te delen en de praktijk zichtbaar te maken.

Meer weten?

• Lees het bericht Dementie op jonge leeftijd: moeilijk en intensief
• We hebben verschillende tools en ervaringsverhalen over jonge mensen met dementie.
• Houd de site en de nieuwsbrief in de gaten voor nieuwe bijeenkomsten over jonge mensen met dementie.