Spreken over vergeten, boekje voor mensen met beginnende dementie

Spreken over vergeten. Dat is de titel van een boekje dat mensen met beginnende dementie helpt om na te denken over hun wensen en voorkeuren en hier tijdig over te praten met hun naasten. Later in het ziekteproces wordt praten over wensen en behoeften steeds moeilijker.  

Het boekje werd maandag 19 november gepresenteerd op het jaarevent van het Deltaplan Dementie. Paul-Jeroen Verkade, regiomanager en casemanager dementie bij Geriant, overhandigde het aan Gerjoke Wilmink, directeur-bestuurder van Alzheimer Nederland, en Hansje Pontier, voorzitter van Dementie Netwerk Nederland. Onderzoek wijst uit dat Spreken over vergeten mensen met dementie helpt om met hun familieleden en hulpverleners te praten over de toekomst.

Levensboek met wensen en toekomstige beslissingen

Het eerste deel van het boekje lijkt op een levensboek. Mensen noteren hier allerlei informatie over zichzelf, bijvoorbeeld over hun leven tot dan toe, waar ze trots op zijn en hun gezondheid. Het tweede deel gaat over wensen. Bijvoorbeeld over  mensen die belangrijk voor hen zijn, de eigen woonomgeving, de manier waarop zij hun leven het liefste leiden en hun wensen voor de toekomst. In het laatste deel van het boekje komen toekomstige beslissingen aan bod, bijvoorbeeld over wettelijke vertegenwoordiging en medische behandelingen.

Minder stress bij moeilijke beslissingen

Paul-Jeroen Verkade benadrukt dat het voor mensen met beginnende dementie belangrijk is om na te denken en te spreken over het leven en hun wensen op een moment dat zij dat nog kunnen doen. ‘Dat helpt, juist ook mensen met dementie en hun naasten, om het leven voort te zetten zoals zij dat wensen. Er zijn nogal wat mantelzorgers die in latere stadia van de ziekte beslissingen moeten nemen over ingewikkelde zaken waarover zij nooit met hun naaste hebben gesproken. Dat levert veel stress op. Wij hopen dat het gesprek over advance care planning door het invullen van dit boek eerder op gang komt. Want een mantelzorger die op de hoogte is van de wensen en voorkeuren van zijn of haar naaste met dementie, zal minder stress ervaren bij het nemen van moeilijke beslissingen. Het boekje draagt er ook aan bij dat hulpverleners de persoon met dementie beter leren kennen en dat iedere hulpverlener niet elke keer dezelfde vragen hoeft te stellen.’

 Prettig en sympathiek

Zo’n honderd mensen met dementie hebben het boekje ontvangen. Het Nivel deed onderzoek naar de bruikbaarheid en het effect van het boekje. ‘De voorlopige resultaten laten zien dat mensen met dementie en naasten het een prettig en sympathiek boekje vinden. Zowel professionals als naasten gaven aan dat het boekje bijdraagt aan het beter leren kennen van de persoon met dementie’, vertelt onderzoeker Carola Döpp. Ook gaven de interviews veel informatie over factoren die de bruikbaarheid van het boekje kunnen beïnvloeden. Zoals karaktereigenschappen en de mogelijkheden van de persoon met dementie en de betrokkenheid van het sociale netwerk.

Spreken over vergeten is ontwikkeld binnen een Memorabel-project van ZonMw. Het boekje is ontwikkeld door het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord, waar de stichting Geriant deel van uitmaakt, en het Nivel in samenwerking met professionals, mensen met dementie en hun naasten. Vilans en Alzheimer Nederland  werken mee aan de verspreiding van het boekje. Meer informatie en een digitaal exemplaar zijn te vinden op www.sprekenoververgeten.nl. Stel uw vragen over Spreken over vergeten aan sprekenoververgeten@geriant.nl.

Foto: Paul-Jeroen Verkade, regiomanager en casemanager dementie bij Geriant, overhandigt Spreken over vergeten aan Hansje Pontier, voorzitter van Dementie Netwerk Nederland (links), en Gerjoke Wilmink, directeur-bestuurder van Alzheimer Nederland.