‘Kijk bij onbegrepen gedrag juist naar psychosociale interventies’

Omgaan met onbegrepen gedrag bij dementie

Ook van mensen met dementie die thuis wonen is het gedrag soms moeilijk te begrijpen. 90% van de mensen met dementie krijgt met onbegrepen gedrag te maken. Wat is onbegrepen gedrag en hoe kan je daar als professional de zorg en ondersteuning organiseren? Tijdens de themabijeenkomst op 1 november over onbegrepen gedrag kwam dit aan de orde.

Iris van Asch, wetenschappelijk medewerker bij het Trimbos instituut en betrokken bij Dementiezorg voor elkaar, staat in de inleiding stil bij onbegrepen gedrag. Er worden verschillende termen gebruikt: probleemgedrag, moeilijk hanteerbaar gedrag, veranderend gedrag. Het kan gaan over klagen, repetitief gedrag, (nachtelijke) onrust, loopdwang, snel(ler) boos, argwanend, apathisch, agressief gedrag. De schatting is dat ongeveer 90% van de mensen met dementie dit type gedrag vertoond.

Nadelig effect op kwaliteit van leven

Iris gaf aan dat onbegrepen gedrag zo opgevat moet worden dat het nadelig effect heeft op de kwaliteit van leven, op de persoon zelf, maar ook op de omgeving en de zorg. Iris: ‘Het niet behandelen of ingrijpen van onbegrepen gedrag brengt risico’s met zich mee. Onbegrepen gedrag verdwijnt veelal niet vanuit zichzelf, maar komen er juist andere typen gedragingen bij. De situatie kan onnodig escaleren. In zo’n geval kan gedwongen opname soms de enige oplossing zijn.’

Meer dan hersenschade

Er is gelukkig veel aandacht voor onbegrepen gedrag, aldus Iris. Van de kernelementen bij het omgaan met onbegrepen gedrag zijn tijdig signaleren, oorzaken achterhalen maar ook het multidisciplinair werken belangrijk. Om een goed beeld te vormen van wat er aan de hand is, zijn familie en netwerk van groot belang. Juist ook om eerst psychosociale interventies toe te passen.

Onbegrepen gedrag heeft vaak diverse oorzaken. Het multifactoriële model van Kitwood dat wordt gebruikt, gaat ervan uit dat de mens meer is dan zijn ziekte. ‘Er is meer dan hersenschade. Hersenschade speelt natuurlijk een grote rol. Met welk type dementie hebben we te maken? Met welke fase heeft iemand te maken?’

Iris geeft aan dat lichamelijke gezondheid, levensgeschiedenis, persoonlijkheid, sociale omgeving en ruimtelijke omgeving ook een (grote) rol spelen. ‘Accepteert de familie en omgeving de ziekte? Zijn zij met hun eigen verwerkingsproces bezig? Zijn zij vooral bezig met hoe iemand vóór of na de diagnose was? Dat soort dingen spelen een grote rol bij de omgang met onbegrepen gedrag.’

Het tijdig signaleren van onbegrepen gedrag en daar vervolgens naar handelen is lastig. ‘Ben je te vroeg, dan zeggen mantelzorgers: het lukt nog wel. De eigen regie van mensen moet je niet in de weg zitten. Ben je te laat, dan zie je vaak dat de rek eruit is om te veranderen.’ Daarnaast is multidisciplinair samenwerken lang niet overal vanzelfsprekend. Sommige professionals werken solistisch en zijn bijvoorbeeld niet op de hoogte van wat zij aan een psycholoog in de thuissituatie kunnen hebben.

Multidisciplinaire aanpak in Almere

Lindy Hartman (GZ-psycholoog) en Daniëlle Boellaard (persoonlijk begeleider dementie) van Zorggroep Almere vertellen over het Geriatrisch Expertise Centrum (GEC) en hoe de zorg en ondersteuning rondom mensen met dementie georganiseerd is. Samen zijn ze nauw betrokken bij het opzetten van een zorggroepbrede methodiek rondom onbegrepen gedrag, waarbij de nieuwe wet ‘Zorg en Dwang’ een belangrijke leidraad is geweest.

Samen vormen ze ook het expertteam, dat zowel intramuraal als extramuraal kan worden ingevlogen bij complexe casuïstiek bij onbegrepen gedrag. Lindy: ‘Eenvoudige diagnostiek vindt plaats in de eerste lijn. Complexe diagnostiek vindt plaats bij het GEC. Eenvoudige diagnostiek zijn de ‘eenvoudige’ Alzheimerpatiënten, die dementie hebben volgens het boekje. Daarbij speelt geen ingewikkelde lichamelijke of systemische problematiek. De huisarts en persoonlijk begeleider – in Almere spreken we liever over persoonlijk begeleider in plaats van casemanager – stellen dit vast. Zodra het ingewikkeld wordt, noemen wij het ‘complex’ en komt het GEC in beeld.’

Als het om onbegrepen gedrag gaat, wordt in Almere ook vooral naar sociale interventies gekeken. Indien mogelijk proberen ze te ‘ontmedicaliseren’. Daniëlle vertelt aan de hand van een casus dat boosheid ná en over de diagnose er mag zijn – zowel bij de cliënt als de mantelzorger: ‘Medicatie toedienen is niet altijd de oplossing. Met de boosheid, als onbegrepen gedrag, leren omgaan is veel belangrijker. Door echtpaargesprekken hebben deze cliënt en zijn vrouw het een plek gegeven en kunnen ze er samen beter mee omgaan.’

Lindy en Daniëlle gaan uit van de cliënt als persoon, en zetten dus niet de ziekte centraal. ‘Ken je cliënt zodat je probleemgedrag vóór bent. Het doel daarvan is het verbeteren van de kwaliteit van leven. Wie ís de cliënt? In een ‘gedragsvisite’ kijken we specifiek naar onbegrepen gedrag.’ Alle intramurale zorgteams zijn getraind op onbegrepen gedrag. De uitdaging is om dat ook voor extramurale teams te organiseren.

Uitwisseling

Uit het gesprek dat de circa 35 aanwezigen, waaronder casemanagers, verpleegkundigen en specialist ouderengeneeskunde, met elkaar voerden bleek dat er veel ideeën leven om de zorg en ondersteuning rondom onbegrepen gedrag te verbeteren, maar dat er ook uitdagingen zijn.

Wat gaat er goed?

• Op diverse plekken is er een goed werkend digitaal systeem om goed te kunnen rapporteren.
• Diverse casemanagers werken huisartsgebonden, daardoor zijn er korte lijntjes met huisartsenpraktijk.
• Er is een GVP (gespecialiseerd verzorgende psychogeriatrie)-opleiding voor verzorgenden. Een jaar verdiepen in dementie, is heel belangrijk voor professionals.
• Beweging Samen Dementie Vriendelijk.
• Er zijn goede ervaringen met trainingen over onbegrepen gedrag met acteurs, óók voor mantelzorgers. Nuttig en leerzaam!

Wat zijn knelpunten?

• Er wordt vanuit financiering gedacht, terwijl we vanuit cliënt willen denken.
• Spitsuur bij de dagbesteding. Vaak is het zo dat iedereen op hetzelfde moment binnenkomt, maar misschien is het goed om daar meer flexibiliteit in aan te brengen. Korte, meer gefocuste dagbesteding, gericht op het individu.

Wat zijn kansen?

• Er is veel expertise aanwezig, dat moeten we meer benutten. Iemand moet zich verantwoordelijk voelen. Het is belangrijk dat een regievoerder van een cliënt weet wie en wanneer hij of zij iemand nodig heeft.
• Werk zo klein en compact mogelijk. Ken elkaar, weet elkaar te vinden, investeer in relaties. Benut het Alzheimercafé.
• Nodig financiers uit op de werkvloer. Laat het bestuur/management een signaal afgeven aan beleidsmakers en politici.
• Communicatie tussen 24-uurszorg (niet alleen palliatieve zorg) en reguliere zorg verloopt niet altijd soepel.
• Toepassen levensgerichte zorg: altijd aanpassen op de cliënt. Te vaak vragen we nog een cliënt aan te sluiten op ons model. Gesprek daarover aan en wees je er bewust van. Goed luisteren bij een crisissituatie is ook belangrijk, om goed te kunnen analyseren wat er aan de hand is bij onbegrepen gedrag. Voor de cliënt en mantelzorger is gehoord worden een hele belangrijke eerste stap.

Reacties

Annette de Ruiter (projectleider ‘Samen op weg naar (uitkomsten)sturing van netwerken voor dementiezorg’): ‘Wat mij boeit zijn samenwerkingsvraagstukken waarbij iedereen in het netwerk het beste voor heeft met de cliënt en het in de dagelijkse praktijk toch lastig blijkt om de zorg goed op elkaar af te stemmen.’

Anita van der Drift (eigenaar Aandacht, Bezinning en Grenzen): ‘Ik vond de themabijeenkomst erg leerzaam. Er gebeurt veel in het land en er worden mooie plannen uitgevoerd. Het is belangrijk om dat van elkaar te weten en dat onderling uit te wisselen.’

Onbegrepen gedrag: wat kan een psycholoog doen?

Dementiezorg voor Elkaar heeft twee video’s ontwikkeld in samenwerking met psychologe Ingrid van de Ven over het onderwerp onbegrepen gedrag. Een video gaat over interactieproblematiek, het andere filmpje over behandelmogelijkheden door een psycholoog voor thuiswonende mensen met dementie.

Meer weten?

• Wil je graag verder op het onderwerp ‘onbegrepen gedrag’ ingaan bijvoorbeeld door uitwisseling van praktijkvoorbeelden aan de hand van casussen? Mail dan naar Kiyomid van der Veer k.vanderveer@vilans.nl. Dementiezorg voor Elkaar kijkt graag gezamenlijk hoe we jullie in de praktijk kunnen ondersteunen met kennis en advies en kunnen faciliteren in uitwisseling.
• Bekijk de online training ‘Omgaan met veranderend gedrag’ van Alzheimer Nederland in samenwerking met het Trimbos-Instituut