De juiste zorg, op de juiste tijd, op het juiste niveau

Kick-off herziening Zorgstandaard Dementie

De Zorgstandaard Dementie (ZSD), uit 2013, wordt herzien. Er is immers veel nieuwe kennis, er zijn geactualiseerde richtlijnen en er zijn tal van nieuwe ontwikkelingen. De uitdaging wordt opgepakt binnen het programma Dementiezorg voor elkaar. ‘Het is een gezamenlijke weg’, benadrukt programmaleider Robbert Huijsman. Een groot aantal organisaties doet mee. Op 29 november kwamen zij samen voor de kick-off.

‘Ik vind het wel een spannend proces’, opent Huijsman de bijeenkomst. In sneltreinvaart schetst hij waar de herziening van de zorgstandaard aan moet voldoen: ‘De zorg voor mensen met dementie zo goed mogelijk organiseren, de juiste zorg, op het juiste moment, op het juiste niveau. Ik vind het vreselijk belangrijk dat deze zorgstandaard de best mogelijke standaard wordt en dat we deze standaard in gezamenlijkheid ontwikkelen.’

94-jarige Amerikaan

Projectleider Rinske Boomstra, gepokt en gemazeld in de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden, licht daarna de werkwijze van de herziening van de zorgstandaard toe. Zij begint met een filmpje van Henry, een 94-jarige Amerikaan die geen herinneringen meer heeft en zijn dochters niet herkent. Als hij muziek te horen krijgt die hij als jonge man beluisterde, bloeit hij zichtbaar op en is communicatie met hem weer mogelijk. Bekijk het filmpje op YouTube

Persoonsgerichte zorg

Een prachtig voorbeeld van persoonsgerichte zorg, vindt Boomstra. En daar moet het over gaan in de herziene zorgstandaard: ‘Het gaat om de inhoud en organisatie van zorg en ondersteuning en wonen voor mensen met dementie en hun naasten gedurende het gehele zorgproces. En dus niet over de financiering hiervan, want dat valt buiten de scope van een kwaliteitsstandaard. We werken volgens de Aqua-leidraad voor kwaliteitsstandaarden. Dit betekent dat we de standaard gezamenlijk ontwikkelen en dat de projectgroep dat faciliteert.’

Reacties en vragen

Dementie raakt ons. Dat blijkt uit de persoonlijke verhalen van Huijsman en Boomstra over de zorg voor hun vaders met dementie en dat blijkt ook uit de eerste reacties en vragen van de aanwezigen:

• Wat is de status van de herziene zorgstandaard? De standaard heeft geen juridische status (zie Aqua-leidraad), maar is een richtinggevend document op basis waarvan de verschillende doelgroepen keuzes en afspraken kunnen maken. Daarom is het draagvlak vanuit de werk- en adviesgroep zo belangrijk.
• Hoe verhoudt de standaard zich tot andere richtinggevende documenten op gebied van kwetsbare ouderen, verplaatsing van zorg van de tweede naar eerste lijn en palliatieve zorg? De ZSD 2.0 is het raamwerk/de kapstok. In de ZSD worden samenvattingen van richtlijnen opgenomen en wordt naar de richtlijnen verwezen.De status van de evidence in standaard en richtlijnen wordt benoemd.
• Waarom is de huidige ZSD maar matig geïmplementeerd? Rinske Boomstra: ’Bij de huidige ZSD ontbrak een implementatieplan. Dat is nu verplicht. We zijn dus niet klaar als de zorgstandaard is herzien. De implementatie wordt vergemakkelijkt door een toegankelijk format, zoals handzame samenvattingen, een digitale versie (app) en beeldend materiaal.’
• Waarom zit Zorgverzekeraars Nederland in de werkgroep? De zorgverzekeraar is een van de belangrijke partijen die verantwoordelijk is voor de kwaliteit van de dementiezorg. Door bij de totstandkoming van de zorgstandaard betrokken te zijn, kunnen gezamenlijke keuzes voor goede dementiezorg gemaakt worden. De verzekeraars bemoeien zich in principe niet met de inhoud van de dementiezorg, maar zij beschouwen de relevantie van de aanbevelingen van de ZSD voor het inkoopproces.
• VNG (als WMO-financier) wil niet deelnemen aan de werkgroep. Zij staan vooralsnog op het standpunt dat alle gemeenten zelf besluiten of ze de standaard gebruiken om de zorg wel of niet in te kopen. De VNG wordt nogmaals benaderd met het verzoek om toch aan te sluiten.

Huiswerk

Vervolgens presenteert Marjolein Veerbeek van het Trimbos-instituut de verbeterpunten die de deelnemers voorafgaand aan de bijeenkomst hebben aangedragen voor de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten (‘het huiswerk’). Zij heeft hieraan de knelpunten toegevoegd uit een eerdere analyse vanuit het programma Dementiezorg voor elkaar.

Marjolein Veerbeek presenteert verbeterpunten

De projectgroep heeft de punten gegroepeerd naar inhoud, organisatie van dementiezorg en ondersteuning en het kwaliteitsbeleid. ‘De verbeterpunten hebben onder andere betrekking op de samenwerking en informatieoverdracht bij transitiemomenten. Maar ook op het verbeteren van de (vroeg)diagnostiek, beter aansluiten op persoonlijke behoeften en wensen en op Shared Decision Making.’

Thematafels

Na haar toelichting spreken de deelnemers aan 6 thematafels over de knelpunten. Vraag aan hen is waarom het thema waar ze zelf bij betrokken zijn, urgent is en wat volgens hen als eerste verbeterpunt moet worden opgepakt. In een krap uur worden zaken uitgebreid en diepgravend doorgesproken en enthousiast op flipover-vellen samengevat. Onder meer de volgende punten worden genoemd:

• Deskundigheid en samenwerken in en met de eerste lijn.
• De casemanager goed positioneren en aandacht voor de mantelzorg in het hele traject.
• Goed plan vanaf het begin (Advanced Care Planning), op tijd met planning beginnen.
• Regionale voorziening voor crisissituaties, zoals er ook spoedvoorzieningen zijn voor mensen met een beroerte.
• Communiceren, communiceren, communiceren: ‘In je eentje kun je de zorg voor een patiënt niet regelen, dat doe je met zijn allen’.
• Zichtbaarheid, vindbaarheid en beschikbaarheid.

Focusgroepen

Rinske Boomstra geeft aan dat de resultaten ‘op navolgbare wijze’ worden gecombineerd met de uitkomsten van de focusgroepen met mensen met dementie en hun naasten, die in het voorjaar van 2018 plaatsvinden. Daarbij wordt bezien wat van de huidige Zorgstandaard wordt behouden, wat herzien wordt, wat wordt toegevoegd en wat kan worden weggelaten. Daarnaast is gestart met de doorontwikkeling van de kwaliteitsindicatoren om te komen tot een hanteerbare set hiervan.

‘Geen moment aan gedacht’

De middag wordt afgesloten met een optreden van acteur Thomas Borggrefe. Hij laat zien wat er gebeurt met een beroepsmusicus nadat hij van de dokter te horen heeft gekregen dat hij dementie heeft: ‘Dementie: geen moment aan gedacht’. Verschillende stadia passeren de revue. Door alles heen klinkt zijn hartenkreet: ‘Ik haat het woord dementie, ontmenselijking. Ik blijf nog steeds dezelfde, Tom van der Poel.’

Beroepsmusicus met dementie: ‘Ik blijf nog steeds dezelfde’

Met die boodschap gaan de aanwezigen aan de slag met het herzien van de Zorgstandaard Dementie. Wordt vervolgd dus.

Meer informatie over de herziening van de Zorgstandaard Dementie.