Gezinsbegeleiding en inrichting van de keten (leergemeenschap Jonge mensen met dementie)

Verslag leergemeenschap Jonge mensen met dementie ondersteund vanuit Dementiezorg voor Elkaar

Directeur Anita Schimmel gaf het startschot voor de tweede bijeenkomst van de leergemeenschap ‘Jonge mensen met dementie’. Op 9 oktober kwamen in het ontmoetingscentrum van King Arthurgroep weer veel geïnteresseerden bijeen om samen aan de slag te gaan met dit thema. Dit keer was het onderwerp: gezinsbegeleiding en inrichting van de keten.

In de kennismaking blijkt dat er mensen met ervaring zitten met jonge mensen met dementie maar ook mensen die graag meer willen weten van het onderwerp. Dat vormt een mooie mix voor discussie.

Gezinsbegeleiding

Annemieke Brands, casemanager dementie, is de eerste spreekster en leidt het thema gezinsbegeleiding in met een casus.

Casus

Een man van 51 jaar krijgt de diagnose jong dementie na 5 jaar. Het is gestart met aantasting van het gezichtsvermogen waarbij hij minder goed diepte kon inschatten. Het was niet echt opvallend. Men dacht aan burn-out vanwege reorganisatie op het werk waar hij moeite mee had. Hij is nu een half jaar in traject en de casemanager ziet hem steeds meer vertragen in handelen. Hoewel hij nog steeds goed uit zijn woorden komt, is hij echt wel hard slechter aan het worden.

Hij zit in een fase waarin hij zich nog geen cliënt voelt maar ook geen volwaardige partner meer is. Zijn vrouw werkt in de zorg in de nachtdienst en de dochter van 22 studeert in het buitenland. Hij is veel alleen thuis. Meneer heeft wel vrienden die samen met hem activiteiten ondernemen en heeft af en toe een maatje-vrijwilliger die met hem naar een museum gaat. En hij werkt af en toe onder begeleiding in tuinen.

Deelnemers en spreekster Annemieke Brands op de voorgrond

Zijn vrouw maakt deel uit van een gespreksgroep voor partners van jonge mensen met dementie. Samen anticiperen ze op wat komen gaat, dat loopt uiteen van dat euthanasie besproken is met de huisarts tot hoe verder met het huis.

De casemanager is als zelfstandige werkzaam bij de King Arthurgroep. Zij werkt 24/7 als de cliënt-situatie dit vraagt. Ze coacht praktisch, legt uit, informeert en begeleidt bij allerlei vragen, ook in crisis. Dat geeft rust. Zij praat ook alleen met zijn vrouw en dochter om hen goed te begeleiden bij de progressieve ziekte van haar man/vader.

Aanbevelingen

De ervaring is dat kinderen zelden met een vraag komen. Zorgorganisatie Marente heeft een mantelzorgcafé voor partners. Het tijdstip is wel een issue. In Zwijndrecht is onder kinderen gepolst wat voor ondersteuning zij zouden willen; een gespreksgroep vinden zij niet nodig. Mogelijk moet je dan ook denken aan andere manieren van contact maken.

Margreet Mantel, een mantelzorger en moeder van 2 jonge kinderen, maakte een film over haar man. De film heet Papa. Zij geeft lezingen in het land.

De NeedYD studie is vertaald naar de praktijk met handreikingen en heet Spankracht. Het leerpakket is aan te schaffen.
Over de NeedYD-studie zelf is meer informatie te vinden op de website van het UKON Netwerk.

‘Voor ik het vergeet’ is een serie over jonge mensen met dementie.  Angela Groothuizen volgt een jaar lang mensen tussen de 31 en 65 jaar, die verschillende vormen van dementie hebben.

In de Gelderse Vallei werken ze met Doementie, de dienst wordt ondersteund vanuit de gemeente.

Er is een groot verschil tussen oudere en jonge mensen met dementie: de jonge generatie staat nog midden in het leven. Ze hebben schoolgaande of studerende kinderen, en een partner die werkt. Kinderen zijn belangrijk om deze goed te betrekken bij het achteruitgaan van de cliënt zodat zij meegroeien met de situatie. Het advies is om kinderen te benaderen op spontane momenten als deze zich voordoen. Dichtbij te zijn en ruimte te faciliteren voor gesprek.

Inrichting van de keten

Henk Nouws neemt ons mee in de klantreis, zorgstandaard en informatievraag bij jongen mensen met dementie. Bekijk zijn presentatie. Hij licht toe dat het project dat hij ondersteunt vanuit Dementiezorg voor Elkaar onderdeel uitmaakt van een breder plan van kenniscentrum Jong Dementie. Dit kenniscentrum ontwikkelt graag zorgprogramma’s voor deze doelgroep in heel Nederland.

Links spreker Henk Nouws en rechts directeur Anita Schimmels van King Arthur Groep

Het virtuele informatiepunt start klein en wordt uitgerold nadat er positieve ervaring mee opgedaan wordt. Dit kan groeien in aantal deelnemers (nu 5) en in aantal vragen, het is vanuit de vraag en onderop gestart. Ze zijn alleen op kantooruren bereikbaar voor andere professionals. Er is niet gedacht aan 24/7 bereikbaarheid, ook al is dit wel mogelijk een optie voor de toekomst. Aan de andere kant moet het niet de functie van casemanager overnemen.

Vervolg

De volgende leergemeenschap is mogelijk in Ede in februari 2018. In juni en oktober volgen de andere bijeenkomsten. Ze zijn openbaar en je mag anderen uitnodigen. De datum en onderwerp zal verspreid worden via de website van Dementiezorg voor Elkaar en per mail aan de geïnteresseerden.

Genodigden voor deze leergemeenschap zijn: casemanagers, beleidsmakers/teamleiders en oprichters van ontmoetingsgroepen voor de doelgroep Jonge mensen met Dementie.

Met dank aan King Arthur Groep voor de ontvangst en Wendy van de Putte en Fernanda Jonas voor de inhoudelijke voorbereiding van deze geslaagde bijeenkomst!

Heb jij een vraag?

Wil je weten hoe je het gezin beter kunt begeleiden? Of hoe je de keten beter inricht? Onze adviseurs willen je graag en kosteloos ondersteunen. Meer informatie over de ondersteuning van Dementiezorg voor Elkaar.