Dementiezorg bij mensen met migratieachtergrond: een wereld te winnen
Jan en Canan zijn eensgezind over de opgave voor mensen met dementie die een migratieachtergrond hebben: vinden, betrekken, begeleiden. Jan Lam is ketenregisseur voor het dementienetwerk Midden-Brabant. Canan Yenice is als projectleider werkzaam bij het Netwerk Oudere Migranten Brabant (NOMB). Op een zomerse dag in Tilburg ontmoeten ze elkaar en leggen ze uit wat het belang is van aandacht voor cultuursensitieve dementiezorg.
Jan: ‘Ons vermoeden is dat we de mensen met dementie die een migratieachtergrond hebben, niet goed in beeld krijgen. Dat geldt trouwens niet alleen voor hen. Het is belangrijk om elkaar op te zoeken en ons aanbod op elkaar af te stemmen. Het Netwerk Oudere Migranten Brabant is daar een handig vehikel voor.’
Taboe op dementie
Het NOMB is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met dementie met een migratieachtergrond. Canan: ‘Er is in deze groepen veel behoefte aan informatie. Wat is dementie? Je hoort veel over de ziekte, Maar wat je kunt verwachten voor en na de diagnose, is voor deze mensen niet duidelijk. Binnen migrantengroepen wordt niet zo snel aan dementie gedacht. Men denkt dat het bij het oud worden hoort. Ook is het een taboe om naar buiten te treden met dementie. En de zorg wordt niet snel uit handen gegeven. Als NOMB zijn we gespecialiseerd in voorlichting in eigen taal, door middel van vrijwilligers, en netwerkvorming door en met mantelzorgers.’
Werkgroep ketenzorg dementie
Het Netwerk Oudere Migranten Brabant is ontstaan uit een initiatief van de Provincie Noord-Brabant en staat inmiddels op eigen benen. Het NOMB legde contact met de werkgroep ketenzorg dementie. Deze werkgroep bestaat uit een specialist ouderengeneeskunde, een geriater, huisarts, managers van instellingen voor verpleging, verzorging en thuiszorg. Het zorgnetwerk Midden-Brabant is een samenwerking van zorginstellingen in de regio Tilburg, waarbij ook 9 gemeenten en verzekeraars zijn aangehaakt.
Vrijwilligers uit de eigen cultuur
Jan Lam en Canan Yenice: ‘belangrijk om elkaar op te zoeken en aanbod op elkaar af te stemmen.’
NOMB werkt veel met vrijwilligers. Veelal ervaringsdeskundigen die een eigen achterban hebben, vertrouwd zijn met de cultuur en de taal machtig zijn. Canan: ‘Dat is echt belangrijk, anders kom je moeilijk bij deze groep binnen. We organiseren voorlichtingsbijeenkomsten (of ‘theehuizen’, zie kader) op plekken waar we de mensen kunnen treffen. Denk bijvoorbeeld aan de moskee. Wij gaan dan met een moskeebestuur om de tafel. Soms met de gemeente erbij, om draagvlak te krijgen en samen na te denken over de invulling.’
‘Mensen kunnen met vreemde vragen zitten omdat ze verward gedrag zien bij hun vader of moeder,’ vertelt Canan. ‘Eén man kwam pas na 8 jaar dementie in contact kwam met een casemanager. Waar het om gaat is persoonlijk contact. Gewoon een praatje maken, bouwen aan vertrouwen, er zijn.’
Mensen met een migratieachtergrond hebben andere associaties bij het woord café dan de meeste Nederlanders. Een Alzheimercafé kan dus vreemd overkomen, omdat het woord café andere associaties oproept. Een theehuis roept echter goede associaties op en sluit goed aan bij de insteek van de bijeenkomst, dus gebruik dan liever dat woord!
Notitie ondersteuning dementie bij migranten
Een tijd geleden nam Canan het initiatief om een expertisecentrum in Brabant op te zetten. Het NOMB verzamelde veel kennis over dementie bij mensen met een migratieachtergrond en bouwde aan een groot netwerk. Jan: ‘Canan meldde zich bij mij met dit idee. Nu ben ik geen voorstander van wéér een instelling erbij. Laten we kijken hoe we het samen kunnen oppakken en integreren in het netwerk.’ Canan presenteerde haar visie aan de werkgroep en deze reageerde positief.
Vanuit Dementiezorg voor Elkaar is ondersteuning verkregen om onder meer in kaart te brengen hoe deze samenwerking vorm kan krijgen. Inmiddels ligt er een Notitie ondersteuning aanpak dementie bij migranten (pdf). In de notitie is verwoord hoe gemeenten, zorg- en welzijnsinstellingen kunnen werken aan cultuursensitieve dementiezorg en daarbij met het NOMB kunnen samenwerken.
Meer nodig dan een voorlichtingsbijeenkomst
Canan: ‘Het is belangrijk om onze kennis in te bedden in de structuur en cultuur van de zorgorganisaties. Zodat zij zich realiseren dat cultuursensitieve dementiezorg belangrijk is. Er is meer nodig dan een eenmalige voorlichtingsbijeenkomst. Vervolgstappen zijn dat organisaties hun communicatie, werkwijze en beleid handen en voeten gaan geven. Met folders in de goede taal, toegankelijk maken van geheugenmaterialen en instrumenten, aansluiten bij bijeenkomsten waar deze mensen te bereiken zijn. Het betrekken van mensen met een andere culturele achtergrond bij de inrichting van de zorg is een essentiële voorwaarde voor relatie-opbouw en cultuursensitieve zorg. Denk ook na over borging in beleid ten aanzien van personeel en activiteitenaanbod.’
Nederland dementievriendelijk
‘Mooi dat gemeenten nadenken over dementie’
Bij gemeenten binnenkomen blijkt nog niet zo eenvoudig. Jan: ‘Toch ben ik hoopvol. Er is een beweging gaande om Nederland dementievriendelijk te maken. Ook gemeenten pakken dat op. In Midden-Brabant zijn alle gemeenten inmiddels op weg om dementievriendelijk te worden. Dementie is een proces van jaren en daar heb je niet zomaar een sluitende aanpak voor ontwikkeld. Het is mooi dat gemeenten nadenken over dementie en dementievriendelijke wijken. Het wordt nog mooier als ze daarbinnen ook willen nadenken over de mensen met een migratieachtergrond. In mijn contacten zie ik dat de aandacht voor cultuursensitieve zorg en activiteiten beperkt is. Er is geen doelgroepenbeleid meer bij gemeenten dus geen of minder specifiek aandacht. Ik roep gemeenten er dan ook toe op om met het NOMB samen te werken. Laat ze meedenken want hun kennis en ervaring is zo waardevol! En het NOMB vraag ik samen te werken met de Brabantse proeftuin Dementie die cultuursensitieve zorg ondersteunt.’
Meerjarenplan dementiezorg
In het meerjarenplan dementiezorg besteedt Jan aandacht aan mensen met dementie met een migratieachtergrond. Jan: ‘Ik vraag aandacht voor initiatieven die hieraan werken, bijvoorbeeld vanuit de Brabantse proeftuin Dementie. Daardoor krijgen we meer zicht op deze mensen. In Tilburg zijn het er vermoedelijk enkele honderden. Ik zeg niet dat we ze allemaal in beeld moeten krijgen, dat zou mooi zijn natuurlijk, maar ik ga voor een forse stijging.’
Canan: ‘Dat kán ook! Als je kijkt waar onze vrijwilligers komen, wie ze ontmoeten en waar ze tegenaan lopen, dan denk ik dat er nog een wereld te winnen is. De mensen met een migratieachtergrond zijn niet over één kam te scheren. Niet iedereen gaat bijvoorbeeld naar de moskee. Inmiddels zijn er wel allerlei informele groepen en zelfs WhatsApp-groepen waar we zichtbaar en actief op kunnen zijn.’ Jan: ‘Voor een deel kun je het organiseren, deels ook niet. Systemen en software gaan deze mensen niet naar boven halen. Persoonlijk contact en aandacht wel. Een kwestie van volhouden dus!’
In de 9 gemeenten wonen naar schatting 6.500 mensen met dementie. 4.500 daarvan wonen thuis. In Tilburg zijn dat er 2.000, Jan en Canan vermoeden dat er onder hen enkele honderden een migratieachtergrond hebben.
