Dementie op jonge leeftijd: moeilijk en intensief
Bijeenkomst van leergemeenschap over jonge mensen met dementie
‘Bij mensen onder de 65 jaar wordt dementie niet snel herkend’, zei Marco Blom, directeur Alzheimer Nederland, onlangs. Een van de belangrijke redenen voor het programma Dementiezorg voor Elkaar om een leergemeenschap over deze doelgroep te starten. Op woensdag 12 april vond de eerste bijeenkomst plaats.
In Nederland ontstaat bij 9.000 tot 15.000 mensen dementie voor het 65e levensjaar. Deze mensen worden aangeduid als jonge mensen met dementie. Christian Bakker van het Radboud UMC startte de middag in Amersfoort met enkele cijfers over deze groep en de diagnose dementie.
Maatwerk
Maatwerk is erg belangrijk bij jonge mensen met dementie. Een persoon van 64 jaar is immers niet te vergelijken met iemand van 45 jaar. Volgens Bakker betekent het dat we rekening moeten houden met verschillende levensfasen: ‘Een veertiger kan jonge kinderen hebben. Wat betekent dementie in dat gezinsleven en welke begeleiding kan hen helpen? Ook maakt het uit of iemand nog werkt of niet: de bedrijfsarts kan dan een belangrijke rol spelen in signalering.’
Diagnose duurt lang
Gemiddeld duurt het meer dan 4 jaar voordat de diagnose dementie wordt gesteld bij ‘jonge’ mensen. Redenen dat het zo lang kan duren zijn:
- jonge mensen met dementie vertonen niet dezelfde symptomen als ouderen;
- er kunnen zeer verschillende oorzaken zijn (auto-immuunziektes, metabolische stoornissen, alcohol, trauma);
- hoe jonger, hoe moeilijker te achterhalen wat er aan de hand is.
Snelle achteruitgang
Jonge mensen met dementie hebben intensieve begeleiding nodig omdat de achteruitgang vaak sneller gaat en de gevolgen groter zijn, bijvoorbeeld voor werk en gezin. De uitdaging is om deze mensen op tijd in beeld te krijgen. In de praktijk blijkt dat er een verkeerd beeld bestaat bij dagbehandeling. Cliënten weten vaak niet wat zij er aan kunnen hebben.
Trajectbegeleiding
Tijdens de bijeenkomst was er ook een sessie van Groenhuysen; een expertisecentrum voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Groenhuysen biedt trajectbegeleiding en coördineert de hulpverlening vanuit twee dagcentra.
Sprekers Monique en Perry van het expertisecentrum vertellen dat er in de praktijk twee zaken blijken te werken:
- het opbouwen van een relatie met een cliënt. Daardoor leer je een cliënt beter kennen en maak je als zorgverlener het verloop van de ziekte mee.
- het hebben van korte lijnen met alle betrokken en investering in het netwerk. De cliënten komen soms via de neuroloog, maar meestal via de huisarts bij Groenhuysen binnen.
Niet alleen oog voor de cliënt
De inzet van een trajectbegeleider is de kern van het expertisecentrum. Wat is het voordeel van trajectbegeleiding? Volgens Groenhuysen is het voordeel dat de trajectbegeleider niet alleen kijkt naar de cliënt, maar ook naar de partner, de mantelzorger en het netwerk.
Deze trajectbegeleider wordt gefinancierd vanuit het budget van de dagbehandeling (Wet langdurige zorg). Het doel van de trajectbegeleiding is dat er één persoon is die de cliënt bij alles ter zijde staat. Trajectbegeleiding in deze zin is volgens Monique veel intensiever dan casemanagement. Bovendien hebben de trajectbegeleiders een agogische achtergrond.
Intensiever dan casemanagement
Tijdens de bijeenkomst sprak een ervaringsdeskundige over zijn ziekte en alle uitdagingen die volgden na de diagnose. Uit zijn verhaal bleek ook dat de casemanager nauwelijks contact had met de cliënt zelf. Het gezin kwam in contact met een trajectcoach die hen begreep en intensief begeleidde. De coach voerde ook gesprekken met kinderen en stond altijd voor de mantelzorger en het gezin klaar. Ook dit werd gefinancierd vanuit de dagbehandeling. Er hoeft geen verblijfsindicatie te zijn.
Na deze casus gingen de aanwezigen in groepjes uiteen om ervaringen en kennis uit te wisselen.
Vervolg
Uit de gesprekken bleek dat er een aantal belangrijke vragen rondom het onderwerp leven:
- Hoe kunnen we vroegsignalering beter inzetten? Welke oorzaken van te late diagnostisering kunnen we aanpakken?
- Wat doet een trajectcoach, zoals functionerend bij Groenhuysen, en kan deze een meerwaarde hebben ten opzichte van regulier casemanagement?
- Hoe financieren we op korte en lange termijn de begeleiding van jonge mensen met dementie zoals de trajectcoach?
- Hoe komen we aan / tot betrouwbare cijfers waarop we de planning van zorg en zorgvastgoed kunnen baseren?
De leergemeenschap gaat de komende tijd met een van de volgende onderwerpen aan de slag:
- Gezinsbegeleiding
- Begin van zorgketen inrichten
- Gespecialiseerde casemanagers
Leergemeenschappen van Dementiezorg voor Elkaar
Vanuit het programma Dementiezorg voor Elkaar wordt gebouwd aan leergemeenschappen waarin kennis wordt uitgewisseld. De basis van een leergemeenschap is dat er met en van elkaar wordt geleerd.
In het programma speelt de website dementiezorgvoorelkaar.nl een grote rol: hier wordt kennis bij elkaar gebracht en worden professionals of mantelzorgers uitgenodigd een bijdrage te leveren. Het praktijkverbeterprogramma Dementiezorg voor elkaar stimuleert en ondersteunt de praktijk om de dementiezorg naar een hoger plan te brengen. Het programma ondersteunt samenwerkende professionals van uiteenlopende disciplines die daaraan willen werken.
Mogelijk volgt er later dit jaar nog een bijeenkomst van de leergemeenschap ‘Dementie op jonge leeftijd’. Heb je vragen of wil je meer weten over de leergemeenschap, neem dan contact op met Kiyomid van der Veer via k.vanderveer@vilans.nl.
