Mensen met dementie op jonge leeftijd

Bij dementie denken we al snel aan ouderen. Toch komt dementie ook voor bij mensen die jonger zijn dan 65 jaar. Vaak zijn ze dan nog in de bloei van hun leven. Hun veranderende gedrag zorgt thuis en op het werk voor onzekerheid en spanningen. Bij deze groep is het extra belangrijk om de signalen vroeg te herkennen. De volgende materialen kunnen daarbij helpen:

• Bekijk de poster ‘Herken dementie op jonge leeftijd’ (pdf)
• De factsheet ‘Feiten op een rij’ is bedoeld voor casemanagers, wijkverpleegkundigen en medewerkers in het sociaal domein om handvatten te bieden in het signaleren en omgaan met dementie op jonge leeftijd.
• De geheugentest van Alzheimer Nederland is bedoeld voor mensen die zich zorgen maken over hun eigen geheugen of die van iemand anders.
• Met de tool SignaLeren bij niet-pluisgevoel van Alzheimer Nederland kun je erachter komen of jouw ‘niet pluis gevoel’ klopt. Na 10 korte filmpjes krijg je een duidelijk beeld over de meest voorkomende signalen van dementie. De test kan anoniem worden ingevuld.

Meer lezen

• Op de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd vind je uiteraard veel informatie en kun je je aanmelden voor een nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.
• Dementie.nl heeft een dossier ‘Dementie op jonge leeftijd’ met onder andere een regelchecklist en informatie over het signaleren van dementie op jonge leeftijd.
• Het Zorgnetwerk Midden-Brabant ging in gesprek met Willem en Monique Sonnema. Willem is op jonge leeftijd gediagnosticeerd met frontotemporale dementie en vertelt samen met Monique zijn verhaal over de uitdagingen die zij tegenkwamen voordat de diagnose was gesteld. Bekijk het interview.
• Zorgnetwerk Midden-Brabant sprak ook met huisarts Verheyen en bedrijfsarts Vorselaars. Zij doen in deze film hun verhaal over tijdige signalering bij Jonge mensen met dementie en welke uitdagingen dit traject met zich meebrengt voor een arts.

Dementie op jonge leeftijd uit zich anders dan op oudere leeftijd. De psychosociale en sociaal-maatschappelijke gevolgen zijn bij deze groep extra groot bij misdiagnose of vertraagde diagnose. Een goede, tijdige diagnose is dan ook extra belangrijk. Bovendien is voor jonge mensen met dementie vaak specifiek casemanagement nodig. Dit omdat zij op zoek moeten naar nieuwe antwoorden en oplossingen voor werk, financiën, opvoeding, relatie en zingeving.

Hulpmiddelen

• Op de pagina ‘Diagnose’ van Jong Dementie vind je de stappen waar het diagnoseproces uit bestaat bij jonge mensen met dementie.
• Bekijk de flyer ‘Het belang van vroege diagnose bij dementie op jonge leeftijd’.
• Bekijk deze factsheet over jonge mensen met dementie.
• In de video vertelt neuroloog Yolande Pijnenburg o.a. over het stellen van de diagnose bij jonge mensen met dementie.

Meer weten? Bekijk dan de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

Wanneer mensen op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen, staan zij nog midden in het leven. Voor hen is daarom passende dagbesteding extra belangrijk. Onder ‘werk en activiteit’ noemen we daarom een aantal hulpmiddelen.

Werk en activiteit

• Zorgnetwerk Midden-Brabant ontwikkelde VergetenTalent, een traject dat jonge mensen met dementie (vrijwilligers)werk biedt dat past bij hun (levens)ervaring, passies en talenten. Bekijk het kennisdossier of introductiefilm (korte versie, lange versie).
• Ga kijken bij andere dagbehandelingen speciaal voor jonge mensen met dementie. Een paar voorbeelden: De Wiek in Roosendaal, DrieMaasHave in Maassluis, Lisidunahof in Leusden, De Landrijt in Eindhoven, Mariahoeve in Den Haag, De Wever in Tilburg, De Boog in Nijmegen.
• Een bijzondere aanpak is die van de Odensehuizen. Odensehuis Animi Vivere in Wijchen is er speciaal voor jonge mensen met dementie en hun naasten,
• Aanbieders van activiteiten kunnen het PREZO Keurmerk Dementie op Jonge Leeftijd aanvragen.
• Bekijk dit nieuwsitem van RTL Nieuws waarin Hans, een jonge man met dementie, vertelt wat het kunnen doen van vrijwilligerswerk voor hem betekent.

Algemene informatie

• Lees het artikel ‘Lezen en schrijven lukt niet meer, maar lopen kan ik goed’.
• De pagina ‘De gevolgen van dementie op jonge leeftijd op het gezin’ op Dementie.nl geeft informatie aan naasten die een jong familielid met dementie hebben.
• De kennisbundel ‘Samenwerking dementie op jonge leeftijd’ biedt zorgprofessionals informatie, tips en materialen om de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie en hun naasten in de regio te organiseren.

Organiseren zorg algemeen

• De kennisbundel ‘Samenwerking dementie op jonge leeftijd’  biedt zorgprofessionals informatie, tips en materialen om de zorg en ondersteuning aan jonge mensen met dementie en hun naasten in de regio te organiseren. De kennisbundel is gebaseerd op de Zorgstandaard Dementie op Jonge Leeftijd.
• Bekijk dit overzicht van voorzieningen voor mensen met dementie op jonge leeftijd. De voorzieningen zijn gerangschikt per provincie.
• Met het PREZO kwaliteitssysteem met bijbehorend keurmerk kan jouw organisatie aantonen dat jullie kwalitatief goede zorg bieden aan mensen met dementie op jonge leeftijd.

Care4youngdem is een onderzoek dat de palliatieve zorg voor jonge mensen met dementie in kaart brengt.

Bij Dementie op jonge leeftijd is proactieve zorgplanning wellicht nog belangrijker dan bij dementie bij ouderen, omdat jongeren nog volop actief zijn, bijvoorbeeld op het gebied van hun werk, het opvoeden van de kinderen, plannen voor de toekomst. Voor deze doelgroep is geen eigen methodiek beschikbaar. Gebruik wordt gemaakt van de algemene informatiebronnen en methodieken die hierboven zijn genoemd.

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd heeft samen met alle leden – zorgaanbieders die zich specialiseren in de zorg voor jonge mensen met dementie – een kwaliteitssysteem en het bijbehorende PREZO keurmerk opgesteld. In dit PREZO keurmerk Dementie op Jonge Leeftijd is eigen regie een prominent uitgangspunt. Organisaties kunnen dit keurmerk behalen als zij hun handelen consequent afstemmen met de betrokkenen.

Informatie over het keurmerk is hier te vinden: www.perspekt.nu

In het zorgleefplan voor jonge mensen met dementie wordt meer nadruk gelegd op vragen, zoals het werk van de persoon met dementie en de partner, de opvoeding van de kinderen, en praktische zaken over inkomen die geregeld moeten worden. Er zijn geen specifieke tools voor jonge mensen met dementie. Je kunt gebruik maken van de algemene tools die hierboven zijn beschreven.

De casemanager bij jonge mensen met dementie voert samen met de persoon met dementie en zijn naaste de regie over het zorgtraject. Dit doet hij in nauwe samenwerking met de hoofdbehandelaar (huisarts). Het zorgtraject loopt vanaf de diagnose tot zes weken na de opname in een verpleeghuis.

Aan casemanagers bij dementie op jonge leeftijd worden specifieke eisen gesteld. Zij hebben naast een relevante hbo-opleiding (sociaal werk of verpleegkunde) de aanvullende opleiding ‘Casemanager dementie op jonge leeftijd’ gevolgd. Van de studenten wordt verwacht dat zij al enige jaren ervaring met casemanagement dementie hebben.

• Meer weten over de opleiding ‘Casemanager dementie op jonge leeftijd’? Bekijk informatie over de opleiding aan WindesHeim of aan InHolland.
• De organisatie en bekostiging van casemanagement bij dementie op jonge leeftijd is op dit moment onderwerp van studie door het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Op de hoogte blijven? Meld je dan aan voor hun nieuwsbrief.
• Dementie.nl heeft een expertfunctie voor dementie op jonge leeftijd.

• Bekijk de Kennisbundel ‘Samenwerking Dementie op jonge leeftijd’ van Vilans.
• Lees de uitgangspunten voor goede zorg voor jonge mensen met dementie die zijn opgesteld door het Zorgnetwerk Midden-Brabant. Deze infographic is van het Kenniscentrum Jonge Mensen met Dementie.
• Om de zorg voor jonge mensen met dementie en hun naasten eenduidig te organiseren is het adviesdocument ‘Zorgtraject bij dementie op jonge leeftijd’ verschenen met aanbevelingen voor goede zorg. De aanbevelingen zijn kort beschreven en richten zich op zaken als de informatievoorziening, diagnose, casemanagement, behandelteam en de ondersteuning van gezinsleden.
• Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd maakte een website voor het opstellen van een regionaal zorgprogramma dementie op jonge leeftijd.
• Het kennisdossier Aan de slag met Netwerkontwikkeling is gebruikt door de werkgroep van het regioteam Midden-Brabant ter ondersteuning van de netwerkontwikkeling onder zorgprofessionals die te maken hebben met dementie op jonge leeftijd. In dit kennisdossier wordt er besproken waarom (netwerk)samenwerking belangrijk is, en wat er nodig is om dit te realiseren. Hiernaast geeft dit kennisdossier de mogelijkheid voor het invullen van een eigen visie, missie, waarden en doelen, wat inzicht geeft op een uitgangspunt voor de (door)ontwikkeling van een eigen netwerk. Je kunt als team gebruik maken van het werkdocument. Hiermee kun je verschillende invuloefeningen doen. Meer informatie over dit project is te vinden op de site van Zorgnetwerk Midden-Brabant.
• In deze factsheet van Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd vind je de actuele stand van zaken met betrekking tot gespecialiseerde zorg en ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten in Nederland.